Es increíble ver la solidaridad que hay en Rivas alrededor del pequeño Unai ¿Qué ripense no ha oído hablar de Unai. ¿Qué ripense no se ha enterado en las redes sociales o a través de las AMPAS de las campañas de recogida de tapones? Hoy su madre, Cristina Díez Hernández, nos explica un poco qué es el síndrome de Angelman y el día a día de su hijo. Descubrimos a una mujer, encantada de vivir en Rivas, luchadora, que no baja los brazos frente a la adversidad, a la que no le vale un" no" como respuesta, muy organizada y con un corazón lleno de amor.
¿Cuántos años llevas viviendo en Rivas?
LLevo en Rivas 15 años, antes vivía en Canillejas.
¿Cómo llegaste a Rivas?
Mi marido vive aquí desde hace 32 años, y me encanto la zona, así que compramos un piso de la cooperativa y me traslade.
¿Cuántos hijos tienes y de qué edades?
Tengo 3 hijos, todos ellos Ripenses.
Susana tiene casi 14 años, Hugo tiene 7 y el pequeño Unai, que en septiembre cumplirá los 3 añitos.
¿Piensas que Rivas es un buen sitio para criar a los niños?
Para mi es el sitio ideal para los niños, por todas las zonas verdes de las que dispone, por las escuelas infantiles, colegios e institutos.
Unai, tu hijo pequeño tiene el síndrome de Angelman, explícanos un poco qué es esta enfermedad.
El Síndrome de Angelman es una enfermedad de las consideradas poco frecuentes, ya que afecta a 1 de cada 15.000-20.000 nacidos.
Este síndrome se caracteriza por un retraso mental severo, retraso motor también severo, ausencia del habla, temblores de las extremidades y falta de equilibrio, epilepsia,....entre otras cosas.
¿Hay otros niños en Rivas que tengan el mismo síndrome?
En Rivas Unai es el único niño con Síndrome de Angelman, pero en Madrid hay bastantes afectados.
Si me permitís hacer mención a algunos que nos tocan muy de cerca el corazón, tenemos a Yago, Izan, Lucia, Lucas, Macarena y ahora una recién diagnosticada que desde el minuto cero me robo el corazón y se llama Aitana.
¿Cómo es su día a día?
Por las mañanas asiste a la escuela infantil, pero dos días a la semana a la hora de la comida le recojo para llevarle a sus terapias a Aspadir donde tiene estimulación y fisioterapia.
Los martes tiene logopedia en entorno natural, los jueves asiste en arganda a equinoterapia y los domingos en el polideportivo hace hidroterapia.
Estas son las actividades que realiza con los expertos, pero
nuestro trabajo personal también esta presente cada día, ya que yo en casa le hago fisioterapia tres veces al día, practicamos la comunicación con el sistema de pecs (intercambio de imágenes).
¿Tienes todo lo que necesita en Rivas (escolarización, terapias, médicos...) o tienes que salir del municipio?
Podríamos decir que si, por suerte Rivas tiene grandes especialistas en fisioterapia, logopedia, y disponemos de un colegio especial.
Todos los especialistas médicos que tratan a Unai, y son muchos, están en el Gregorio Marañón, a excepción del oftalmólogo que lo tratan en Alcorcón.
Por otro lado, esperemos tener pronto parques adaptados para nuestros niños, que es una cosa muy sencilla que a ellos les llena de alegría.
Aspadir es un centro referencia en Rivas para la ayuda de niños con necesidades especiales ¿Fue fácil que atendieran tu hijo ahí?
A Unai le mandaron con 2 meses al neurólogo y con 6 meses ya había comenzado en Aspadir. Desde entonces trabaja con dos grandes profesionales que han conseguido muchos avances y nos han enseñado muchas cosas con las que podíamos ayudar en casa a nuestro hijo.
¿Has solicitado la ayuda de algún servicio del Ayuntamiento y te han ayudado?
Acudí a los Servicios sociales donde nos ayudaron con las solicitud de dependencia y donde nos informaron que debido a los recortes en Rivas no había ayudas en estos casos.
Además, como los gastos en terapias son tan elevados, pedimos ayuda para hacer recogida de tapones (denegada), un espacio para hacer un evento solidario con cómicos o una obra de teatro (denegado), y en noviembre solicite un pabellón deportivo para realizar una masterclass y recaudar fondos para las terapias de Unai, que aún espero la respuesta.
¿Qué necesitas ahora en concreto?
Lo mas importante para Unai son las terapias, esto es lo que le hace avanzar cada día aunque sea despacito.
Pero hay una cosa que también es muy importante, y es que las enfermedades raras dejen de serlo, no solo porque se investiguen, sino porque todos seamos conscientes de que existen.
Tenemos que ser conscientes de que hay muchas personas diferentes; rubios, pelirrojos, blancos, negros, musulmanes, budistas....ANGELMAN, AUTISTAS, DOWN, WEST, PRADER WILLY, DANDY-WALKER....y a pesar de estas diferencias, todos somos iguales.
¿Qué quieres que sepan los ripenses de ti?
¿De mi? Que soy una madre que de un día para otro se convirtió en enfermera, terapeuta, secretaria....y que desearía que las necesidades de su hijo estuviesen cubiertas para ser simplemente MADRE.
¿Qué pueden hacer los ripenses para ayudarte?
Ayudarnos a que se oiga a Unai a pesar de su falta de habla, eso es muy importante.
A parte, decir que de un día para otro muchos de nuestros vecinos han creado una corriente que espero que no pare, y están movilizándose con la recogida de tapones y ofreciéndonos cosas para recaudar dinero para las terapias de nuestro pequeño, que creo que se ha convertido un poco en el pequeño de muchos ripenses.
¿Qué es lo que más te gusta de Rivas?
A parte de la ciudad en si y poder disfrutar de tantos espacios abiertos, me encanta la gente, porque aunque ellos también tengan problemas, no dudan en volcarse con causas como las de mi hijo Unai.
¿Qué es lo que menos te gusta?
Digamos que el clásico, pagar tantos impuestos que no dejan de ahogarnos.....
¿Algún sitio de Rivas (tienda, restaurante...) que quieras recomendar?
Ahora tendría muchos, que como he dicho se están volcando con la recogida de tapones para Unai, pero tengo que ser fiel a dos de ellos que conocen la historia de Unai desde el principio y no han cesado en su ayuda y apoyo.
NENUCO RIVAS (Avenida de Pablo Iglesias, 84) y CHURRERIA ESTHERCITA (Avenida de Pablo Iglesias,
84).
¿Alguna cuenta donde los ripenses que quieran puedan ingresar dinero para ayudar a financiar las terapias de Unai?
Unai tiene una cuenta abierta a su nombre en Barclays.
IBAN:ES34 0065 1577 0400 0101 7477
En este link podréis ver todos los puntos de recogida de tapones para Unai.
