La lucha de una madre de Rivas contra el síndrome de Angelman - Cristina Díez Hernández

Es increíble ver la solidaridad que hay en Rivas alrededor del pequeño Unai ¿Qué ripense no ha oído hablar de Unai. ¿Qué ripense no se ha enterado en las redes sociales o a través de las AMPAS de las campañas de recogida de tapones? Hoy su madre, Cristina Díez Hernández, nos explica un poco qué es el síndrome de Angelman y el día a día de su hijo. Descubrimos a una mujer, encantada de vivir en Rivas, luchadora, que no baja los brazos frente a la adversidad, a la que no le vale un" no" como respuesta, muy organizada y con un corazón lleno de amor.

¿Cuántos años llevas viviendo en Rivas?

LLevo en Rivas 15 años, antes vivía en Canillejas.

¿Cómo llegaste a Rivas?

Mi marido vive aquí desde hace 32 años, y me encanto la zona, así que compramos un piso de la cooperativa y me traslade. 

¿Cuántos hijos tienes y de qué edades?

Tengo 3 hijos, todos ellos Ripenses.

Susana tiene casi 14 años, Hugo tiene 7 y el pequeño Unai, que en septiembre cumplirá los 3 añitos.

¿Piensas que Rivas es un buen sitio para criar a los niños?

Para mi es el sitio ideal para los niños, por todas las zonas verdes de las que dispone, por las escuelas infantiles, colegios e institutos.

Unai, tu hijo pequeño tiene el síndrome de Angelman, explícanos un poco qué es esta enfermedad.

El Síndrome de Angelman es una enfermedad de las consideradas poco frecuentes, ya que afecta a 1 de cada 15.000-20.000 nacidos.

Este síndrome se caracteriza por un retraso mental severo, retraso motor también severo, ausencia del habla, temblores de las extremidades y falta de equilibrio, epilepsia,....entre otras cosas.

¿Hay otros niños en Rivas que tengan el mismo síndrome?

En Rivas Unai es el único niño con Síndrome de Angelman, pero en Madrid hay bastantes afectados.

Si me permitís hacer mención a algunos que nos tocan muy de cerca el corazón, tenemos a Yago, Izan, Lucia, Lucas, Macarena y ahora una recién diagnosticada que desde el minuto cero me robo el corazón y se llama Aitana.

¿Cómo es su día a día?

Por las mañanas asiste a la escuela infantil, pero dos días a la semana a la hora de la comida le recojo para llevarle a sus terapias a Aspadir donde tiene estimulación y fisioterapia.

Los martes tiene logopedia en entorno natural, los jueves asiste en arganda a equinoterapia y los domingos en el polideportivo hace hidroterapia.

Estas son las actividades que realiza con los expertos, pero

nuestro trabajo personal también esta presente cada día, ya que yo en casa le hago fisioterapia tres veces al día, practicamos la comunicación con el sistema de pecs (intercambio de imágenes).

¿Tienes todo lo que necesita en Rivas (escolarización, terapias, médicos...) o tienes que salir del municipio?

Podríamos decir que si, por suerte Rivas tiene grandes especialistas en fisioterapia, logopedia, y disponemos de un colegio especial.

Todos los especialistas médicos que tratan a Unai, y son muchos, están en el Gregorio Marañón, a excepción del oftalmólogo que lo tratan en Alcorcón. 

Por otro lado, esperemos tener pronto parques adaptados para nuestros niños, que es una cosa muy sencilla que a ellos les llena de alegría.

Aspadir es un centro referencia en Rivas para la ayuda de niños con necesidades especiales ¿Fue fácil que atendieran tu hijo ahí?

A Unai le mandaron con 2 meses al neurólogo y con 6 meses ya había comenzado en Aspadir. Desde entonces trabaja con dos grandes profesionales que han conseguido muchos avances y nos han enseñado muchas cosas con las que podíamos ayudar en casa a nuestro hijo.

¿Has solicitado la ayuda de algún servicio del Ayuntamiento y te han ayudado? 

Acudí a los Servicios sociales donde nos ayudaron con las solicitud de dependencia y donde nos informaron que debido a los recortes en Rivas no había ayudas en estos casos.

Además, como los gastos en terapias son tan elevados, pedimos ayuda para hacer recogida de tapones (denegada), un espacio para hacer un evento solidario con cómicos o una obra de teatro (denegado), y en noviembre solicite un pabellón deportivo para realizar una masterclass y recaudar fondos para las terapias de Unai, que aún espero la respuesta.

¿Qué necesitas ahora en concreto?

Lo mas importante para Unai son las terapias, esto es lo que le hace avanzar cada día aunque sea despacito.

Pero hay una cosa que también es muy importante, y es que las enfermedades raras dejen de serlo, no solo porque se investiguen, sino porque todos seamos conscientes de que existen.

Tenemos que ser conscientes de que hay muchas personas diferentes; rubios, pelirrojos, blancos, negros, musulmanes, budistas....ANGELMAN, AUTISTAS, DOWN, WEST, PRADER WILLY, DANDY-WALKER....y a pesar de estas diferencias, todos somos iguales.

¿Qué quieres que sepan los ripenses de ti?

¿De mi? Que soy una madre que de un día para otro se convirtió en enfermera, terapeuta, secretaria....y que desearía que las necesidades de su hijo estuviesen cubiertas para ser simplemente MADRE.

¿Qué pueden hacer los ripenses para ayudarte?

Ayudarnos a que se oiga a Unai a pesar de su falta de habla, eso es muy importante.

A parte, decir que de un día para otro muchos de nuestros vecinos han creado una corriente que espero que no pare, y están movilizándose con la recogida de tapones y ofreciéndonos cosas para recaudar dinero para las terapias de nuestro pequeño, que creo que se ha convertido un poco en el pequeño de muchos ripenses.

¿Qué es lo que más te gusta de Rivas?

A parte de la ciudad en si y poder disfrutar de tantos espacios abiertos, me encanta la gente, porque aunque ellos también tengan problemas, no dudan en volcarse con causas como las de mi hijo Unai.

¿Qué es lo que menos te gusta?

Digamos que el clásico, pagar tantos impuestos que no dejan de ahogarnos.....

¿Algún sitio de Rivas (tienda, restaurante...) que quieras recomendar?

Ahora tendría muchos, que como he dicho se están volcando con la recogida de tapones para Unai, pero tengo que ser fiel a dos de ellos que conocen la historia de Unai desde el principio y no han cesado en su ayuda y apoyo.

NENUCO RIVAS (Avenida de Pablo Iglesias, 84) y CHURRERIA ESTHERCITA (Avenida de Pablo Iglesias, 

84).

¿Alguna cuenta donde los ripenses que quieran puedan ingresar dinero para ayudar a financiar las terapias de Unai?

Unai tiene una cuenta abierta a su nombre en Barclays.

IBAN:ES34 0065 1577 0400 0101 7477

En este link podréis ver todos los puntos de recogida de tapones para Unai.

Trocitos de Boda patrocina nuestro sorteo especial bodas y comuniones

Ya llegó la primavera y empieza la época de las bodas y las comuniones. Trocitos de boda nos regala una corona de flores ideal para estas ceremonias y celebraciones. La sorteamos entre las 20 primeras personas que dejen un comentario en la página facebook del blog y que compartan la publicación. ¡ Suerte y gracias a todos por seguirnos cada vez más¡

Entrega del primer premio de primavera cortesía de Brotes y más - Rivas

El pasado 18 de marzo procedimos al primer sorteo de primavera y la ganadora fue Rosa Álvarez, una ripense, de toda la vida, de Rivas Urbanizaciones. 

Ya tenemos el nombre de la ganadora del sorteo de primavera del Blog Rivas va hacia Madrid.

Resultados del sorteo simple

Puesto 1: Rosa Alvarez

¡Nos encantó conocerla por su alegría, frescura y amabilidad¡ Y además es una de las primeras seguidoras de nuestro blog.

Aquí comparte con nosotros el momento de la recogida de su ramo, cortesía de Brotes y más. Un bellísimo ramo primaveral amarillo y morado.

Brotes y más, como ya sabéis, está situado en el H2O enfrente del Mercadona. Están liquidándolo todo hasta este domingo 29 de marzo ya que se trasladan. A parte de bellísimas plantas y flores, tienen montones de accesorios, regalitos para bodas y bautizos ¡Aprovechar que ocasiones como estas hay muy pocas¡

Gracias de nuevo a Rosa por seguirnos y a Brotes y más por patrocinar nuestro sorteo.

Annalisa Gargiulo, una napolitana en Rivas

Buscando lugares exóticos en Rivas, he encontrado una perlita ¿Sabíais que tenemos un trocito de Nápoles en Rivas? En la calle Pablo Iglesias 81, hay una pizzería llamada "La bella Napoli". Aquí todo es "Napoletano", el nombre, el olor, la comida, y sobre todo la propietaria Annalisa Gargiulo, una italiana, que habla, piensa y decide con el corazón, con esa música que tienen siempre los italianos del sur, con ese encanto que hace que la vida sea siempre más alegre, que todo vaya más rápido. Todos los días comparte con los ripenses esos platos especiales de "la Mamma", pero no las recetas claro, eso siempre, es y será, un secreto. 

¿Eres una verdadera napolitana Annalisa?
Soy "napoletana" de verdad verdad. Vengo de Oplontis que está justo al lado de Pompeya. En mi pueblo tenemos lo mejor de Nápoles, sol, playa y un corazón grande lleno de alegría. ¡Pompeya es más conocida cierto, pero no tiene playa¡

¿Cuándo llegaste a Rivas?

Llegué exactamente el llegue el 7 de diciembre del 2008.

Eres la propietaria del restaurante La Bella Napoli, Cuéntanos un poco.

Todo empezó por una casualidad de la vida o como prefiero llamarlo "diseño divino". Cuando llegué a Rivas, esta pizzería ya estaba abierta. La llevaba otra napolitana que quería mudarse a Estados Unidos. Ya estaba todo listo, yo solo tuve que mantener el negocio, siguiendo su idea pero aportando mejoras en la carta y en la calidad de la comida. Puedo decir que la comida es 100% casera e italiana.

¿Tienes el local en alquiler?

Lo tengo en alquiler, he tenido mucha suerte, lo sé. Cuando llegué solo había un local abierto en toda la avenida, muchos locales estaban todavía en bruto. Me lancé en realidad sin pesarlo 2 veces. Escuché mi corazón, era una oportunidad única.

Háblanos de tu local.

El local es una "little Italy", mi "little Italy", lo siento acogedor, un poco pequeño cierto y la verdad es que necesitaríamos ahora un local más grande, sobre todo los fines de semanas. El horario de apertura es de lunes a viernes de 9:00 a 16:00 y de 19:00 a 00:00... los sábados y domingos de 11:00 a 16:00 y de 19 :00 a 00:00. En verano, como tenemos terraza, solemos cerrar más tarde según el permiso que tengamos del ayuntamiento. Cocino yo y mi pizzaiolo.

¿Cuántos empleados tienes? ¿Son todos de Rivas?

Tengo 3 empleados de los cuales 2 son de Rivas.

¿Todos los productos los traes de Nápoles?

Bueno casi todo. Compramos en Rivas algunas cosas como la carne y la verdura, pero el resto son todos productos italianos que llegan de Nápoles directamente. La harina es una harina Caputo, la mejor que sale directamente del molino harinero más famoso de Nápoles, la mozzarella es sorrentina, el vino, todos los quesos, la pasta por supuesto que es de mi pueblo..., para recrear el sabor italiano hay que tener los ingredientes originales.

¿Hacéis la masa para pizza directamente en el restaurante?

Si, hacemos la masa nosotros mismo, la embolamos y estiramos. La receta es mía y yo se la enseño a los pizzaiolos. Los clientes pueden ver, todo el proceso en directo, como se estira la bola de pizza, como el pizzaiolo juega con ella para estirarla, el proceso de preparación de cada pizza y como se hornea.

¿Los ripenses son más de salado o de dulce?

A los ripenses les encanta la pizza y el tiramisú. Pero nuestro plato estrella es siempre la Pizza.

¿Qué es lo que más te gusta de Rivas?

Desde el primer día me encantó la amplitud que tiene el pueblo, aunque en los últimos años ha crecido más a lo alto que a lo ancho. Cuando yo llegué aun no habían tantos edificios y parecía un país de cuentos de hadas ... mucho verde, muchas plantas, muchas flores, ¡Me encantan las mimosas y los almendros¡ Bueno me encanta Rivas, ¡Fue un amor a primera vista¡ Y la Laguna del Campillo es un lugar definitivamente lleno de magia.

¿Qué es lo que menos te gusta?

Los impuestos y las multas. Creo que son los más altos de toda la Comunidad de Madrid.

¿Algún sitio que nos recomiendes?

Para los peques, la tienda Nubes en mi misma calle y Capis asador, que tienen excelente comida para llevar.

Brotes y más patrocina nuestro sorteo de primavera

Brotes y más es más que una floristería, más que una tienda de accesorios, más que un espacio para las novias, más que talleres de creación y manualidades, más que un trato exquisito, más que unos productos de calidad, es todo eso y más que todo eso. 

Yo me enamoré de la tienda cuando estaban en el Zoco Rivas, lo intentaron también en la Gavia, y cuando se trasladaron al H2O, montaron un espacio increíble. Están enfrente del Mercadona. 

Ahora se vuelven a trasladar, ya que es difícil encontrar el local ideal, que tenga un alquiler asequible, sinergia entre los comercios, horarios posibles de seguir, clientes y movimiento. No sabemos todavía a donde van, pero entre tanto liquidan todo hasta el domingo 29 de marzo. 

Pasaros si vais a casaros esta primavera, pasaros si tenéis algún regalo que hacer, pasaros si simplemente queréis daros un capricho, tienen precios increíbles, flores, plantas, regalos, collares, anillos...bueno montones de cositas. 

Además patrocinan nuestro primer sorteo de primavera, regalando un ramo, como este o parecido. El sorteo se hará entre nuestros seguidores de Facebook este miércoles y tendrá que pasar a buscarlo este fin de semana. 

¡Suerte a todos¡ ¡Suerte a Brotes y más donde quieran que vayan¡ ¡Y sobre todo, Feliz primavera¡

Artesanía made in Rivas

Yo solo compro en Rivas y la verdad que es una maravilla descubrir todo los talentos escondidos que tenemos en nuestro municipio.

Un día, paseándome por el mercado artesanal del Espacio

Joyero con forrado con tela japonesa

 sin Coches, conocí a Mónica Sánchez, una restauradora de arte, que hace unas maravillas con cartón y papel. Le compré varias cosas, que a parte de ser bonitas y originales son de una calidad extrema y le hice un encargo de 2 cuadernos forrados de tela, uno con temática china y otro con temática africana. Cuando me los dio eran tan bonitos e inesperados que me emocioné. Telas de Corea, costuras coptas, caja de protección, imágenes escogidas con cariño. Mónica, como tantos jóvenes ahora, se ha marchado a Londres porque aquí no hay trabajo, no hay nada que hacer, y es un lástima que nuestros talentos finalmente los aprovechen en otros países. 

 Quería también hacer unos regalos especiales y se los encargué a Lola de "Detalles de Lola". Mirar que chuladas. Uno piensa que a los niños solo les gusta los típicos juguetes de cualquier juguetería, pues os puedo decir que no. Que con estos detallitos se han quedado flipados porque estaban hechos especialmente para ellos, con sus nombres y eran únicos, hechos a mano.

Reloj despertador con luz

La muñeca de Frozen es un lápiz

¡Todo a precios increíbles¡ 

¡Animaros "Somos de Rivas - Compremos en Rivas"¡ No solo en las tiendas, pasearos por los mercadillos, y por las páginas de internet. Hay verdaderos tesoros. Que el dinero circule por nuestro municipio y las tiendas vuelvan a abrir, las naves se vuelvan a alquilar, el empleo vuelva a surgir..... y si necesitáis un taxi para ir a Madrid, recordar que tenemos taxistas ripenses como por ejemplo José Ángel Ros que te viene a buscar a casa. 

¡Consumir made in Rivas¡

Pendientes y colgante de papel

Los mejores pollos de Rivas - Rivas Chicken, asador de pollos en Rivas

Cuando alguien pregunta en los foros de Facebook, por un asador de pollos en Rivas, siempre recomiendan Chicken Rivas, en la calle Pablo Iglesias. Por lo que el otro sábado, después de una caminata por la Laguna del Campillo extenuante, nos hemos pasado. ¿Qué decir? Pues que la tienda estaba repleta pero despacharon rápido, la atención al cliente excelente. Lo que más llama la atención es el escaparate de las croquetas, croquetas de todos los sabores como en una heladería. El pollo estaba rico, las croquetas buenísimas, los buñuelos de muerte. Le he pedido una entrevista a la propietaria Yolanda Mejías que resultó ser toda una empresaria, pendiente de la gestión diaria de la tienda, una persona risueña, cercana y sobre todo una enamorada de Rivas.

¿Cuántos años llevas viviendo en Rivas?

Mi marido y yo llegamos en el verano del 2000.

¿Porqué Rivas?

Buscábamos una vivienda en un sitio tranquilo, agradable, bien comunicado y además asequible.

Eres la propietaria de Chicken Rivas, el asador de pollo situado en la avenida Pablo Iglesias 79 ¿Cómo surgió la idea de montar un negocio en Rivas y porqué ese?

Si, soy la propietaria y todo empezó en una cena con un vecino/amigo hablando de las necesidades de la zona y que no había nada parecido en los alrededores.

Tienes el local en uno de los mejores sitios de Rivas ¿Fue difícil encontrarlo?

Casualmente estaba ese local disponible y nos lanzamos a la aventura.

Háblanos un poco de tu negocio. ¿Qué proponéis?

Nuestra propuesta es aliviar un poco las tareas de las comidas y dar a nuestros clientes comida totalmente casera elaborada diariamente. Además cada vez nos piden más caterings en oficinas y fiestas privadas. 

Nuestro horario de invierno es de 09:00 a 16:00 de lunes a domingo (no cerramos ningún día). Cuando empiece la primavera abriremos también viernes y sábados tarde en horario de 19:00 a 22:00 hasta finales de septiembre. Tenemos servicio a domicilio en todo Rivas y todos los días de la semana, con un pedido mínimo de 18 euros.

¿Cuántos empleados tienes? ¿Son todos de Rivas?

Actualmente trabajan 4 empleados de los cuales son 3 de Rivas y una de Arganda, y estamos pendientes de incorporar a una persona más que nos pueda ayudar los fines de semana. 

¿Compras la mercancía en Rivas, por ejemplo los pollos?

Intento que mis proveedores sean de aquí, por ejemplo compro en Rivas, las bolsas, las verduras y la alimentación en general así como todo lo que es publicidad. En cuanto a a los pollos, vienen de una granja de Valladolid y el pollo de corral también viene de la zona.

También sois "croquetería" con una selección increíble de sabores distintos ¿Hacéis las croquetas vosotros mismos? ¿Cuáles sabores proponéis? ¿Cuál es el que más piden los ripenses?

Las croquetas las hacemos todas nosotros, son totalmente caseras y es de lo que más vendemos. Los ripenses prefieren en regla general las de jamón ibérico, las de queso de cabrales con nueces y las de cocido. También tenemos croquetas de marisco como las de calamares en su tinta.

¿Tienes algún ingrediente secreto para preparar la salsa de los pollos?

Si,, es totalmente casera elaborada por nosotros sin Avecrem, ni aditivos, pero es como la receta de la COCA COLA (secreta).

¿Qué es lo que más pide el ripense?

El combinado que más se vende es el de Pollo patatas y pimientos verdes fritos y después el de Pollo patatas y croquetas, pero tortillas y ensaladilla rusa salen muchísimo.

Lo que estamos observando es que no piden cada vez más buñuelos de pollo, bacalao y morcilla, y también las empanadas caseras, de pollo y de carne y por supuesto por nuestros arroces y paellas. Cuando llega el verano el gazpacho y el salmorejo funcionan muy bien. 

El pedido ideal para nosostros es siempre el que nos reservan por teléfono con antelación y el que pasan a recoger a la hora estipulada. Así lo  tenemos todo preparado y caliente.

¿Qué es lo que más te gusta de Rivas?

De Rivas me gusta todo, la amplitud de las calles, las zonas verdes, la tranquilidad, el escuchar los pájaros como me despiertan por la mañana y encontrarme mariposas revoloteando en el jardín. La zona de Las Lagunas, el Cerro del Telégrafo y las terracitas de la Avda. Pablo Iglesias. ¡Vamos que de aquí, no me echan¡

¿Qué es lo que menos te gusta de Rivas?

El abandono de las zonas para los perros, los propietarios de los mismos que no recogen los excrementos, la tardanza de los autobuses...

¿Alguna tienda o restaurante que recomendarías en Rivas?

Como restaurantes me gustan muchos, como La Fragua y el Restaurante Criollo, se come muy bien y tienen un servicio espectacular y como tienda la mía, tendré que hacer patria no...? 

¿Alguna promoción especial para los lectores del blog?

Para los lectores del blog de lunes a viernes , por 10,20 €: 

• 1 Pollo asado de 1.300 grms. aproximadamente, con nuestra salsa casera 
• 1 Ración de patatas fritas corte casero 
• 1 barra de pan 

Además, un 15% de descuento presentando tu DNI, el día de tu cumpleaños.

Yolanda y su marido en el evento "Cupido " organizado por la Asociación ON

Centro de Salud 1º de Mayo de Rivas

En el portal de Salud de la Comunidad de Madrid se puede leer que el Centro de Salud 1º de Mayo de Rivas ha empezado su actividad el 28 de junio de 2013, que tiene una superficie de casi 2000 metros cuadrados y que atiende a una población de casi 12.000 personas. 

Yo fui a consulta el pasado viernes 6 de febrero a las 9h, me mandaron del Centro de Santa Mónica, y ahí no había ni Dios. En pleno mes de febrero, en plena época de gripe, y no había nadie. ¡¡Bueno, es que ni tuve que esperar¡¡ 

¿Qué pasa, que los de Rivas Pueblo no se enferman? ¿Qué pasa, qué no hay médicos y las supuestas 12.000 personas que tienen que ser atendidas ahí, lo están en los otros 2 centros?

Parecía, la verdad, un Centro fantásma, daba hasta yuyu pasearse por los pasillos y no ver a nadie. Esos si, estaba todo limpio y nuevo. ¡¡Dicen que el presupuesto fue de 1,68 millones de €uros¡¡ y que se ha construido después de una "larga lucha colectiva". ¿Por qué ahora está vacío?

El lunes siguiente a la misma hora había esta cola en el Centro de Santa Mónica, en Covibar. 

En este Centro atienden a todos los de Covibar más gran parte de los habitantes de Urbanizaciones. Cuando tienes cita con el médico, hay que esperar entre media hora y una hora para que te atiendan. En las mañanas, a la hora de las extracciones, no hay ni quien entre por la puerta.

¿Qué alguien me explique que está pasando?